Josep E. Esquerda Colell
Catedràtic Emèrit de la Facultat de Medicina (Universitat de Lleida)
La neurona és la unitat bàsica de funcionament del sistema nerviós, tal com fou formulat per Ramón y Cajal ja fa més de 100 anys. Cada neurona té una singularitat morfològica i funcional, que depèn de la seva articulació amb altres neurones de les quals rep milers d’influències mitjançant els contactes sinàptics. Podem entendre les sinapsis com les unitats bàsiques de la comunicació interneuronal, de les quals n’hi ha una gran diversitat de tipus pel que fa al seu sistema de funcionament basat, essencialment, en neurotransmissors químics; cada neurona rep inputs sinàptics aferents a través del seu soma i arbre dendrític; la lectura resultant de la integració temporal i espacial de tots aquests inputs determina la generació o no, d’una descàrrega en forma de potencial d’acció propagat per l’axó; això dibuixarà el patró binari de sortida de senyals en una neurona i que, al seu temps, acabarà amb l’activació de tots els terminals presinàptics que connecten dita neurona amb les altres amb les quals forma circuït.
Hem de considerar també, que a més de la comunicació sinàptica de caràcter ràpid i amb conseqüències de canvis elèctrics en el sentit de despolarització (excitació) o hiperpolarització (inhibició), també en el últims anys hem aprés que en la comunicació sinàptica es donen també fenòmens a llarg termini, que condicionen canvis plàstics en la cèl·lula postsinàptica vinculats a modificacions postraduccionals de proteïnes, inducció de factors de transcripció reguladors de l’expressió gènica i altres fenòmens de caràcter més permanent. Aquests, són menys coneguts i estan relacionats amb fenòmens com la memòria i l’aprenentatge, la estabilitat sinàptica o la supervivència neuronal entre altres. A més dels neurotransmissors clàssics, hem aprés que també hi ha un nombre molt important i divers de factors de naturalesa peptídica amb funcions molt variades relacionades, per exemple, amb la supervivència i diferenciació neuronal, plasticitat sinàptica, i moltes altres. Tot això fa palesa la enorme complexitat de la comunicació interneuronal.
El nombre de sinapsis en un cervell és enorme, d’una magnitud astronòmica eixordant. El premi Nobel Gerard Edelman n’ha fet una estimació: calcula que en el còrtex hi ha 1000 X1012 sinapsis; per facilitar la comprensió del significat d’aquesta xifra, Edelman explica que, contades a una velocitat d’una per segon, es tardaria 32 X106 anys en finalitzar el recompte. Les possibles combinacions que es poden formar donen una xifra de 10 seguit de 106 zeros (el número de partícules positives en tot l’univers és de 10 segut de 80 zeros).
Les neurones són cèl·lules terminalment diferenciades, es a dir, que han perdut totalment i de forma irreversible la seva capacitat per reproduir-se. Per tant, qualsevol pèrdua neuronal en l’adult es irreparable. És el preu que s’ha de pagar per garantir l’estabilitat de funcions tant genuïnament humanes com la memòria, l’aprenentatge, el llenguatge, l’autoconsciència i els fenòmens emocionals; es a dir, l’activitat mental en el seu conjunt. La demostració de l’existència d’una neurogènesi postnatal en rosegadors, particularment en el cervell olfactiu i en l’hipocamp, resta encara ara controvertida en la seva vessant humana. En qualsevol cas, la seva significació en termes de reparació de la lesió neurològica és, probablement, escassa o nul·la.
No podem deixar de fer referència en aquest petitíssim repàs introductori a la glia, constituïda bàsicament pels astròcits, la micròglia i la oligodendròglia en el SNC. Aquestes cèl·lules juguen un paper fonamental en el funcionament normal de les neurones i també tenen un gran protagonisme en tota patologia neurològica. Cal recordar el nom de Pío del Río Hortega ben lligat a la descoberta de la micròglia i de l’oligodendroglia. També comencem a conèixer alguns dels complexos viaranys de la comunicació neurona glia i a evidenciar-ne la seva gran importància neuropatològica.
En les malalties neurodegeneratives, es produeix primer una disfunció i després una pèrdua progressiva de neurones que afecta, de manera relativament selectiva, a determinats territoris del sistema nerviós central. La conseqüència òbvia es la pèrdua indeturable de les funcions associades als sistemes afectats tal com s’observa en la malaltia d’Alzheimer, de Parkinson, en l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA), per exemple. A causa d’aquests processos, milions de persones en tot el món sofreixen dures malalties orfes de tractaments. L’augment de l’esperança de vida degut a l’esplendorós desenvolupament de la Medicina durant el segle XX, que ha permès curar o controlar altres patologies, ha comportat, per altra banda, un increment de la morbilitat i mortalitat per les malalties neurodegeneratives. Així doncs, la troballa de teràpies efectives és un dels reptes més importants que ha d’afrontar la Medicina del segle XXI. El problema es realment difícil, ja que la seva arrel s’endinsa cap a territoris d’altíssima complexitat i en gran part desconeguts relatius a la organització i el funcionament del sistema nerviós.
Malgrat se’n podrien considerar moltes altres, en referirem bàsicament a les tres malalties abans mencionades, fent particular esment de l’ELA, donat que aquesta és l’objecte de la activitat de recerca del nostre grup. Hem de tenir present també que la malaltia d’Alzheimer, la de Parkinson, i l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA o malaltia de Charcot), malgrat tinguin una simptomatologia clínica molt diferent des del punt de vista neurobiològic, tenen característiques molt comparables. Això implica que l’avenç en el coneixement i estratègies terapèutiques en qualsevol d’elles té, sens dubte, repercussió sobre les altres. Són entitats clinicopatològiques en les que la degeneració i la pèrdua neuronal va acompanyada de dipòsits de proteïnes mal plegades, com la beta-amiloide i proteïnes citoesquelètiques en el cas de l’Alzheimer o de la α-sinucleïna en el Parkinson, amb efectes neurotòxics i d’inducció d’activació astro i microglial neuroinflamatòria que amplifica el dany. Podem considerar aquests processos com proteinopaties neuroinflamatòries. Això situa l’agregació patològica de proteïnes i la neuroinflamació com a dianes molt investigades per l’acció terapèutica. No obstant, segueix controvertit el paper fisiopatològic que juguen realment els dipòsits proteics en la malaltia, ja que la reducció de les plaques amiloides en la malaltia d’Alzheimer no sempre s’ha mostrat terapèuticament efectiva.
Un altra característica comuna d’aquestes malalties es l’existència de formes esporàdiques, que són les més comunes i formes familiars molt menys prevalents. En els últims anys s’han identificat un nombre apreciable de gens, la mutació dels quals causa alguna d’aquestes malalties neurodegenerativas. En general, podem dir que el gen mutat codifica per una proteïna alterada amb tendència a formar agregats patològics que desencadenen neurotoxicitat i neuroinflamació. En els últims anys, la possibilitat de transferir alguns d’aquests gens alterats a animals transgènics ha donat lloc a la generació de models animals d’aquestes malalties que han estat essencials per al desenvolupament de la recerca en els últims anys. Gràcies a aquesta investigació preclínica, en el últims anys s’ha generat una quantitat notabilíssima de nou coneixement i ens ha permès realitzar assajos terapèutics experimentals que són imprescindibles per al plantejament d’assajos clínics ulteriors; malauradament, això no ha cristal·litzat, encara, en una descoberta significativa i d’aplicabilitat en clínica humana.
Pel que fa a l’ELA, aquesta malaltia fou descrita per un dels pares de la Neurologia moderna, Jean-Martin Charcot, que treballava a l’Hôpital de la Salpêtrière a Paris, encara vigent, on desenvolupava el procediment anatomoclínic en l’estudi les malalties neurològiques. Així va definir l’ELA com una malaltia que cursa amb paràlisi progressiva i atròfia muscular per afectació del sistema motor voluntari, tant a nivell de la 1a neurona en el còrtex com de la 2a en la banya anterior de la medul·la espinal. La afectació del tracte cortico-espinal determina la desmielinització i l’esclerosi dels cordons laterals de la medul·la; d’aquí ve el nom d’ELA proposat per Charcot a les acaballes del segle XIX.
Una estratègia similar, molt moderna a l’època, la practicava a Frankfurt, Alois Alzheimer al definir la malaltia que porta el seu nom en la primera dècada del segle XX.
Pel que fa a l’ELA, és una malaltia de l’adult, amb una prevalença de entre 4-6 cassos per 100.000. El 90% dels casos apareix de forma esporàdica, sense que hi hagi cap component genètic obvi. En el 10 % de casos restants, l’ELA és una malaltia hereditària amb caràcter dominant. Des del punt de vista clínic, ambdós formes presenten característiques cardinals similars com la debilitat muscular progressiva, amb atròfia (signe d’afectació de la 2a neurona motora) i espasticitat (signe d’afectació de la 1a neurona motora); la denervació progressiva dels músculs respiratoris és un element determinant del seu curs fatal entre 1 i 5 anys després del diagnòstic. En general, l’intel·lecte i les capacitats cognitives estan preservades, però també hi ha cassos associats a demència frontotemporal, particularment en aquelles formes familiars degudes a la mutació de gen C9orf72 o del que codifica per la proteïna TDP-43.
La primera alteració genètica causant d’ELA familiar que es va identificar és la del gen que codifica per la proteïna superòxid dismutasa 1 (SOD1), la qual cosa succeí l’any 1993 i, poc temps després, un gen mutant de SOD1 causant d’ELA familiar humana, va ser insertat en un ratolí transgènic, el qual va desenvolupar un fenotip comparable a l’ELA humana. Va ser el primer model animal de la malaltia i segueix sent, fins al nostres dies, el més treballat en la recerca preclínica sobre l’ELA. Malgrat que aquest model representaria menys d’un 10% de les formes familiars d’ELA, es considera que, des del el punt de vista de mecanismes fisiopatològics y de dianes terapèutiques a assajar, tindria prou trets en comú amb les altres formes d’ELA. La patogenicitat de la SOD1 mutada no està relacionada amb el dèficit de la seva activitat enzimàtica dismutàsica en la defensa contra l’estrès oxidatiu; més aviat està relaciona amb un guany de funció tòxica de naturalesa desconeguda. Les formes mutades i neurotòxiques de SOD1 tenen tendència a formar agregats patològics i també d’interferir de manera anòmala en una diversitat de processos cel·lulars essencials per al funcionalment neuronal. Entre aquest, són particularment destacables les alteracions mitocondrials del reticle endoplàsmic i control de qualitat en la síntesi de proteïnes, del transport i metabolisme del RNA, del transport axoplàsmic i moltes altres. També la SOD1 alterada determina activació neurotòxica de la astroglia i de la micròglia adjacent a les motoneurones afectades. També la astroglia es defectiva en l’expressió de transportador de glutamat que n’elimina el seu excés en l’espai extracel·lular; això provoca una estimulació exagerada i excitotòxica dels receptors de glutamat a la motoneurona. De fet, el riluzol, fins ara fa poc l’únic fàrmac empleat en tractament de l’ELA (amb eficàcia molt limitada), té efectes anti-glutamatèrgics. Tots el mecanismes anteriorment esmentats constitueixen possibles dianes per a l’acció terapèutica que s’han investigat en un gran nombre d’estudis experimentals sense que cap d’ells hagi traspassat a la clínica, excepte la molècula antioxidant edaravone, aprovada per a la seva administració en pacients d’ELA, primer al Japó i després a EEUU amb efectes terapèutics realment molt modestos i, en qualsevol cas, controvertits. Tot això ens situa en la necessitat d’implementar encara molt més la recerca des dels seus nivells més bàsics fins a aquells més translacionals.
En els últims anys, s’han identificat altres gens implicats en les formes familiars d’ELA, com per exemple, c9orf72, TARDBP, que codifica per TDP-43, FUS, Alsin, ErbB4 i altres. En relació als mecanismes patogènics implicats en la forma esporàdica, el grau de coneixement és encara més escàs si el comparem amb les formes familiars. Tenim dades recents molt xocants, que indiquen que la SOD1 salvatge (WT) pot adquirir propietats neurotòxiques per modificacions post-traduccionals adquirides. Això posaria de manifest mecanismes patogènics comuns entre algunes formes familiars d’ELA i les formes esporàdiques en els que la SOD1 ocuparia un rol central. Això apunta cap a aquesta molècula com un nova diana terapèutica d’ampli espectre en diverses formes clíniques d’ELA i atorga un interès renovat als models d’animals transgènics basats en SOD1.
Un aspecte relativament emergent en la recerca sobre l’ELA i en altres malalties neurodegeneratives proteinopàtiques és l’existència d’un mecanisme de propagació de la malaltia similar a l’existent en les malalties priòniques. Per exemple, en malalties com l’Alzheimer, el Parkinson, la demència frontotemporal o proteinopaties amb repeticions de poliglutamina (com la malaltía de Hungtington) es produeix una acumulació d’agregats de proteïnes com tau, β-amiloide, α-sinucleïna o hungtintina, que podria propagar-se cèl·lula a cèl·lula; seria com una espècie de llavor, comunicant i amplificant el mal plegament a les formes encara no alterades de la proteïna. Un exemple recent d’aquest mecanisme es la demostració, en una publicació recent (un equip de la Johns Hopkins University School of Medicine a Baltimore), que la injecció de fibril·les patològiques de α-sinucleïna a la paret del tub digestiu a nivell duodenal o pilòric, determina la seva propagació i viatge fins al cervell on provoca degeneració de neurones dopaminèrgiques i simptomatologia clínica de Parkinson; aquestes alteracions s’eviten per la secció del nervi vague, demostrant així el transport i propagació transneuronal de la proteïna alterada. Una vegada reconeguda la capacitat d’algunes proteïnes i agregades (especialment en les formes en fulla β i amiloides), generadores de patologia neurodegenerativa, per propagar-se de forma intermolecular i transcel·lular, s’ha introduït el terme de “prionoide” per referir-se a aquesta propietat i, a la vegada, diferenciar-lo del mot “prió” que comporta, addicionalment, la demostració de la seva transmissibilitat entre individus, equiparable a allò que succeeix amb qualsevol altre agent infecciós. Això a més del seu impacte notable en la concepció intel·lectual de la malaltia neurodegenerativa, té també importants conseqüències en el desenvolupament de futures teràpies.
Pel que fa a la SOD1, hi ha dades que suggereixen que el mecanisme “prionoide” pot operar tant en l’ELA familiar com a l’esporàdica. La proteïna implicada en ELA, TDP-43 també tindria aquesta propietat. Una manera de frenar aquesta propagació intercel·lular podria ser segrestar la proteïna en l’espai extracel·lular mitjançant anticossos específics. Aquests anticossos també podrien ajudar a dissoldre els agregats proteics i modular l’activitat microglial com s’ha vist en la malaltia d’Alzheimer administrant, per exemple, l’aducanumab, un anticòs monoclonal d’origen humà actualment en procés de possible aprovació per una administració més àmplia. Seguint una estratègia similar, la mateixa companyia (Neurimmune AG; Zurich) ha aïllat anticossos contra formes mal plegades de SOD1 a partir de la clonació de limfòcits humans d’individus vells (centenaris). Aquests anticossos tenen un efecte notablement beneficiós sobre la evolució i supervivència de ratolins amb ELA. Aquesta podria ser una nova estratègia de teràpia que, sens dubte, es desenvoluparà en els propers anys i que probablement formarà part d’un tractament combinat amb altres fàrmacs actuant sobre altres de les múltiples dianes moleculars que la recerca bàsica posa de manifest.
En quant a la teràpia cel·lular, és del tot ingenu pensar en una teràpia substitutiva dels elements neuronals perduts per neurodegeneració. S’han fet molts experiments en aquest sentit, particularment en aquelles patologies en les que la pèrdua neuronal esta relativament confinada en l’espai com és en el cas de la malaltia de Parkinson. Els processos de propagació prion-like limiten aquesta estratègia, ja que s’ha vist que les cèl·lules dopaminèrgiques normals trasplantades a humans desenvolupen amb el temps inclusions proteiques de tipus Lewy, indicant que han adquirit per contagi la patologia de l’hoste. Sí, en canvi, es pot considerar plausible la introducció de cèl·lules modificades adequadament amb intenció d’alterar positivament un entorn neuronal desfavorable, però tot això requereix encara molta recerca experimental.
En el nostre grup de recerca al Departament de Medicina Experimental i a l’IRBLLEIDA, es treballa en models animals d’ELA i també d’una malaltia de la motoneurona que afecta a joves infants com és l’atròfia muscular espinal (AME). Des del 2005, disposem d’una colònia de ratolins transgènics SOD1 i també vam ser pioners a l’Estat espanyol amb la disposició de models animals d’AME. La nostra aproximació a aquestes malalties es sota l’òptica de l’anàlisi als nivells cel·lular i molecular: es tracta de posar de manifest dianes per a possibles noves estratègies de teràpia. També aprofitem la disponibilitat d’aquests models in vivo per a la realització d’assajos preclínics. En els últims anys, la nostra tasca ha estat dirigida, més específicament, a l’anàlisi dels aferents sinàptics a la motoneurona i el seu paper en la patologia. Hem identificat nous components moleculars en les anomenades sinapsis de tipus C (pròpies de les motoneurones vulnerables a l’ELA) que indiquen mecanismes de senyalització amb possible rellevància patològica. Vinculat a l’alteració dels aferents sinàptics també hem i estem estudiant els processos d’activació astro- i microglial que son la base de la resposta neuroinflamatòria en la motoneurona lesionada. Els resultats d’aquesta investigació han estat publicats en revistes científiques d’impacte i difusió internacional, que es poden trobar fàcilment en les bases de dades de bibliografia biomèdica.
Dr. Adrián Bordas Pérez, médico residente de Pediatría en el HUAV
Dr. Xavier Bringué Espuny, médico adjunto de Pediatría en el HUAV
Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) buscan brindar una atención activa integral del cuerpo, la mente y el espíritu de los niños y jóvenes afectos de una enfermedad limitante para la vida, una enfermedad crónica que les conlleve una probable muerte en edad pediátrica y/o aquellos que se encuentren en una situación de final de vida.
Se trata de un tipo de cuidados interdisciplinar, transversal y coordinados, que involucran a numerosos profesionales de diversas especialidades, tanto médicas (desde neurólogos, digestivos, etc. hasta pediatras de Atención Primaria) como de otras ramas sociosanitarias (Enfermería, Trabajo Social, Psicología, etc.). Hay diferentes niveles para proporcionar esta atención:
La incidencia de niños susceptibles de recibir un recurso específico de cuidados paliativos pediátricos (CPP) que dé respuesta a sus necesidades de una manera integral es cada vez mayor. Esto se debe, probablemente, a los avances médicos, que permiten aumentar la esperanza de vida de determinadas patologías y reducir su mortalidad aún a costa de cronificarse. También influye la aparición de nuevas definiciones como las que propuso, por ejemplo, la Association for Children´s Palliative Care (ACT) con cuatro grupos diferenciados de pacientes con posibles patologías crónicas complejas tributarios de CPP. De esta manera, se unificaban los criterios de inclusión en este tipo de unidades y no sólo comprendían enfermedades de final de vida o terminales como se ha podido entender en otras épocas.
Sin la presencia de unidades de CPP, el responsable principal de estos niños acababa siendo el pediatra de cabecera o, generalmente, un especialista hospitalario no relacionado con CPP. Así lo recogía, por ejemplo, como curiosidad el Plan de cuidados paliativos de la comunidad de Madrid 2005-2008: “La atención a los niños con enfermedad terminal no se incluye dentro del modelo descrito debido a las connotaciones especiales que tienen los cuidados paliativos en la población infantil. En estos casos, la responsabilidad de la atención recae fundamentalmente en el servicio o unidad especializada (Oncología, Pediatría, infecciosas, Cardiología, Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, etc.) que atienda al niño desde su diagnóstico”.
Sin embargo, de unos años a esta parte, la tendencia es de cambio y mejoría. De hecho, la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, en España, y el Pla de Salut 2016-2020, de Catalunya, contemplan criterios de atención a este tipo de pacientes para promover modelos organizativos que aseguren una atención equitativa y especializada a estos niños, hasta ahora desatendidos o, por lo menos, desubicados dentro del sistema.
Lleida, Catalunya. Equidad territorial.
Cómo decíamos, la incidencia de niños con patologías susceptibles de recibir CPP está aumentando. De hecho, hay hechas estimaciones en base a datos de prevalencia de estas patologías, a la mortalidad en la población pediátrica y la implicación en ella de causas tributarias de haber recibido atención paliativa.
Así, se estima que en Catalunya, en el año 2017, había entre 750 y 900 niños o jóvenes con necesidad de equipo específico de CPP. A estos números, habría que sumar la atención a la mortalidad perinatal y el duelo de sus familias, que comprendía 366 defunciones, en 2014, y cuya atención también requiere de una coordinación multidisciplinar y del enfoque paliativo por todas sus partes.
Hay estudios que demuestran la ansiedad y la carga que generan estos niños a sus cuidadores principales, entre otras cosas por una falta de coordinación entre las disciplinas que intervienen en su cuidado. También se ha comprobado, en estudios con encuestas dirigidas a padres con niños en situación de final de vida, la preferencia de éstos por el fallecimiento en el domicilio familiar.
Sin embargo, la tendencia inicial en los primeros programas de CPP era la creación de unidades especializadas en la atención de estos pacientes desde hospitales de tercer nivel, que suponían todavía barreras como puede ser la dispersión geográfica o la sobrecarga asistencial que impide la inclusión de todos los pacientes que serían tributarios. Un ejemplo evidente de este hecho sería el siguiente dato: mientras que en la Región Sanitaria Barcelona y en la Alt Pirineu i Aran ningún paciente de 0 a 19 años que ha causado defunción lo ha hecho fuera de la propia región, en la Región Sanitaria de Lleida un 45,5% de las defunciones se han producido fuera de su región.
Estos hechos muestran aún una inequidad territorial y un desigual acceso a una atención específica según el lugar de origen de los pacientes y sus familias, con los numerosos perjuicios familiares, socioeconómicos y laborales que ello puede suponer.
Así, en el último plan elaborado Bases per al Desenvolupament del Model Pediàtric d´Atenció al final de la vida a Catalunya se contempla la importancia del desarrollo de un esquema que proporcione una continuidad asistencial específica y de proximidad, con facilidades logísticas para la familia y para el equipo del territorio, con prioridad por la atención en domicilio y la descarga familiar.
Para ello, el Hospital Universitario Arnau de Vilanova, está desarrollando un Plan funcional para la atención a la cronicidad y complejidad pediátricas y al paciente pediátrico paliativo en el área de Lleida. Este plan estaría formado por un equipo multidisciplinar con un pediatra, una enfermera, 2 psicólogas, 1 trabajadora social y 1 asesor espiritual y, además, contaría con la colaboración de instituciones en materia de voluntariado.
Este plan, en coordinación con las unidades especializadas de cuidados paliativos del Hospital Vall d´Hebrón y del Hospital Sant Joan de Déu, busca ofrecer una atención especializada a los niños tributarios de recibir CPP en nuestra región. Se pretende facilitar el acceso y el inicio de este tipo de cuidados desde el diagnóstico de una enfermedad susceptible de recibirlos, la continuidad asistencial a través de un grupo de referencia para estas familias que se coordine con especialistas del HUAV, otros de tercer nivel y el personal de Atención Primaria. Se procurará, en este sentido, que los pediatras de Atención Primaria sigan siendo los profesionales de referencia para estos pacientes y sus familias, ofreciéndoles con estas herramientas la posibilidad de una mayor formación específica en la atención de este tipo de pacientes, además de la posibilidad de disponer de un recurso de proximidad más especializado.
Desde los inicios de su creación en enero de 2018, se han incluido en este plan 14 pacientes (9 patologías neurológicas crónicas complejas, 2 pacientes oncológicos, 1 cardiopatía compleja y 1 paciente afecto de hernia diafragmática), derivados desde especialistas y centro de tercer nivel para atención de proximidad, y desde el área básica de Atención Primaria por su pediatra de cabecera.
El tipo de atención prestado ha sido a través de visitas en domicilio, así como telefónicas. Se han realizado algunos ingresos de corta duración para la realización de pruebas complementarias, transfusión de hemoderivados y para colocación de dispositivos de soporte nutricional. Además, dentro de los cuidados en domicilio, se ha incluido soporte respiratorio con ventilación no invasiva (VNI), soporte nutricional y sedación en domicilio. Éstas y otras medidas han permitido reducir el tiempo de ingreso de estos pacientes en sus reagudizaciones y han mejorado de manera considerable la calidad de vida de estos niños y sus familias.
El camino por recorrer es largo, la necesidad es grande, pero el trabajo es necesario y sobre todo, gratificante. Tanto para los profesionales a los que se les permite participar en el cuidado de estos pacientes, como para los mismos niños y sus familias, a través de la posibilidad de una mejoría en la calidad de vida y de la dignidad en el final de la misma.
César Cierco
Profesor de Derecho Administrativo
Lejos de lo que pueda parecer, la posibilidad de hacer obligatoria la vacunación y la consiguiente fricción con la libertad personal constituye una antiquísima cuestión que se remonta a los orígenes mismos del descubrimiento de la vacuna contra la viruela. Hubo entonces que resolver la manera de generalizar la vacunación y de sortear los muchos obstáculos que salían al paso —incluidos miedos y recelos de todo tipo, con discursos, dicho sea de paso, no muy lejanos a algunos de nuestros días— en un periplo que, aun con sus matices particulares, es sustancialmente similar en todo el mundo. Hace mucho, pues, que el Derecho fue interpelado sobre esta cuestión y, por eso mismo, tenemos abundantes referencias comparadas sobre cuáles son los márgenes de la solución. En compendio: la protección de la salud pública, en tanto que interés colectivo cosido a la vida en comunidad, se impone sobre las opciones individuales y ello, proyectado sobre el asunto de la vacunación, significa, ni más ni menos, que su dimensión colectiva —asociada, fundamentalmente, con la inmunidad de grupo— es razón legítima que puede justificar el establecimiento de un deber legal de vacunarse.
Los márgenes de la solución son estos y forman parte, por así decir, de la communis opinio. Se dirá que esos precedentes son ya muy lejanos — se suelen traer a colación en este sentido los históricos asuntos Jacobson v. Massachusetts (1905) y Zucht v. King (1922) de la Corte Suprema estadounidense— y que la viruela es agua pasada —afortunadamente, añadamos y, por cierto, gracias a la vacunación—. Ciertamente, el mundo de la vacunación ha experimentado grandes mutaciones, con el descubrimiento de nuevas vacunas y la adopción de la técnica del calendario sistemático como eje de las políticas de vacunación. Y tampoco puede ignorarse que el dogma del consentimiento informado se ha erigido en la clave de bóveda de la inteligencia moderna de la Medicina. Con todo, la inmunidad comunitaria que brinda la generalización de la vacunación sigue considerándose un fin legítimo en grado de justificar su imposición legal como vienen a demostrarlo las decisiones de las Cortes Constitucionales de la República Checa (2015); Francia (2015); Serbia (2017); Italia (2018); o Moldavia (2018). En dichos pronunciamientos se advierte, además, que esa dimensión colectiva se está fortaleciendo con tres líneas de reflexión. En primer lugar, se tiene cada vez más en cuenta el componente solidario de la vacunación respecto de los colectivos de personas que, en razón de su cuadro clínico, no pueden vacunarse y cuyo riesgo de contagio dependerá en buena medida del escudo colectivo que les proporcione la comunidad. En segundo término, van asomando también las externalidades positivas de la vacunación para con el sostenimiento financiero del sistema sanitario asistencial, poniéndose en valor la eficiencia del gasto público en vacunación. Y, finalmente, en lo que a mi modo de ver será la línea más influyente en los próximos años, se está introduciendo con fuerza la apelación al interés superior del menor, habida cuenta de que el grueso de las vacunas atañe a la infancia.
Todo lo anterior no significa que la vacunación obligatoria, aun siendo compatible con las exigencias en materia de derechos humanos, tenga sin más un camino despejado. Admitida su viabilidad, las fricciones que se plantean tienen que ver, sobre todo, con la proporcionalidad. Cabe limitar la libertad individual pero solo en su justa medida. Y he aquí que aparecen algunas costuras del modelo obligatorio. ¿Cómo asegurar que se cumple efectivamente con el deber legal? A veces, se recurre a la supeditación del acceso a ciertos servicios públicos, singularmente la escuela. Otras, se prevé algún tipo de sanción. Son este tipo de contrafuertes los que en la actualidad siguen provocando roces puntuales y respecto de los que todavía queda mucho margen de afinación.
Esto supuesto, me gustaría trasladar al lector con estas líneas algunas acotaciones con el propósito de hacer frente al simplismo, al maniqueísmo y a la desinformación que tan a menudo ocultan la complejidad de esta materia. Me limitaré a exponer a tal efecto tres ideas.
La primera es que la vacunación obligatoria constituye una opción. Lo cual no significa que sea la única opción ni tampoco la mejor opción. Esto último es decisión que escapa a los juristas y que depende al cabo de muchas y diversas variables. Piénsese, por citar tres de las más relevantes, en las estructuras sanitarias públicas: su fortaleza o, al revés, su debilidad pueden ser determinantes en la elección. Otro tanto sucede con la confianza de la población en los profesionales sanitarios. O, en fin, con la imagen social de la vacunación. Las variables, además, pueden ser muy diversas según los países o aun la coyuntura histórica que atraviesen —los cambios recientes en las políticas de vacunación de Francia e Italia, que han virado hacia la obligación producto de las caídas en las coberturas de vacunación y de las dificultades, son elocuentes—, de manera que la fórmula ensayada en un lugar puede ser disfuncional en otro y a la inversa. Al fin y al cabo, en la vacunación la llave no suele tenerla la ley, sino el contexto. Adaptarse a ese contexto y orientar la ley a fin de sacar partido de las fortalezas estructurales particulares pasa por ser una premisa fundamental a la hora de escoger la dirección. Por eso mismo, si se acude a nuestra Constitución, veremos que no hay un modelo prefijado. El art. 31.2 encarga a los poderes públicos “organizar y tutelar la salud pública a través de medidas preventivas y de las prestaciones y servicios necesarios”. A partir de aquí, añade que “La ley establecerá los derechos y deberes de todos al respecto”. Luego hay espacio para que el legislador moldee el sistema de vacunación en función del momento.
Y ello nos lleva justamente a la segunda idea: lo que separa a las distintas opciones no es la misión que se persigue, sino la estrategia. La misión es compartida: generalizar la vacunación. Y no solo por la conveniencia de ese escudo colectivo capaz de cortocircuitar la expansión epidémica de las enfermedades —y aquí encontraríamos toda la teorización epidemiológica en torno a la inmunidad de grupo—, sino también por la importancia de poner al alcance de todos los ciudadanos una herramienta preventiva tan relevante en orden a la preservación de su salud individual —lo cual enlaza con la teorización sobre el acceso universal, equitativo y accesible a las vacunas esenciales—. Por tanto, ya se opte por recomendar las vacunas o por imponerlas, en el fondo, se está persiguiendo lo mismo. La clave está en el cómo. ¿De qué manera? Por supuesto, no es fácil dar con la tecla. Importa, por eso mismo, entender que hay muchos caminos y que incluso dentro de esos caminos cabe reconocer sendas alternativas. No es suficiente en este sentido señalar que se apuesta sin más por la obligación legal de vacunarse si resulta que no se tiene una idea de cuál va a ser el alcance exacto de esta obligación o de cómo va a reaccionarse en los casos de incumplimiento. Y otro tanto ocurre en relación con la recomendación.
Vamos a parar así a la tercera y capital idea: la profundidad y complejidad en el diseño legal de un sistema de vacunación. Húyase de simplismos. También de apriorismos. A menudo, por ejemplo, se sugiere que el deber legal de vacunarse es una opción “dura”. En abstracto, lo es, desde luego. Sin embargo, no pocas veces resulta que, en concreto, esa dureza se mitiga y hasta puede ser menor en comparación con sistemas donde rige un modelo recomendado. Un sistema de vacunación obligatoria donde puede objetarse por simples razones ideológicas o donde el incumplimiento del deber se traduce en el pago de una multa económica de pocos euros puede ser, sobre el terreno, mucho menos “duro” que un sistema de vacunación recomendada donde se incentiva al ciudadano con estímulos económicos significativos, a la manera de ayudas públicas. Tal vez perder esas ayudas resulte de facto más disuasorio. Las cosas no son tampoco fáciles en el terreno de la vacunación recomendada. En torno a este sistema también hay un sinfín de convencionalismos simplones. Por ejemplo, cuando se sugiere que es más “sencillo”. No parece que sea sencillo, sin embargo, esclarecer qué es exactamente recomendar y es de ver la confusión que provoca la mezcolanza de las ideas de voluntariedad —para el ciudadano— y equidistancia —que no puede haberla para el poder público respecto del hecho de la vacunación— o cómo encallan en ocasiones los intentos de las autoridades sanitarias de tomar la iniciativa a la hora de transmitir institucionalmente el consejo de vacunarse y combatir la desinformación.
Obligación. ¿Sí o no? No es esa la pregunta que debemos responder los juristas. Nuestra tarea es despejar posibilidades. Que se obligue o no deben decirlo otros y dependerá, al cabo, del contexto. Eso sí, más que enredarse en debates muchas veces superficiales, hay que tomar conciencia de la complejidad del asunto y de que el Derecho o la ley no solo sirven para imponer deberes, sino que, también en un sistema de carácter recomendado, pueden contribuir valiosamente a la feliz consecución de una misión tan relevante y trascendente cómo es la que persigue la vacunación.
Algunas referencias documentales y bibliográficas para profundizar:
Nota del editor:
Este artículo debía formar parte del debate Vacunes: el dret individual per damunt del bé col·lectiu, publicado el pasado mes de abril en el número 134 de Butlletí Mèdic. Por un error, no se incluyó el artículo del profesor Cierco en el citado debate. Rogamos que nos disculpen.
Montse Rué, professora d’Estadística de la UdL
Joan Torres, epidemiòleg
Rafa Terol, activista de Rebelion or extinction
Les IV Jornades - Visions d’un món desigual -, es van celebrar del 19 al 28 del passat mes de maig, organitzades per la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona, la Universitat de Lleida, la Universitat de Girona i la Universitat Pompeu Fabra de Barcelona. Enguany es van dedicar al canvi climàtic, concretament a l’Objectiu de Desenvolupament Sostenible número 13, l’Acció pel clima. Experts del món universitari i tècnics van abordar en quatre sessions per streaming diferents aspectes relacionats amb el canvi climàtic com l’impacte en la salut, les migracions generades, l’impacte social, així com les prediccions meteorològiques i en tots aquests aspectes.
La primera sessió, realitzada el 19 del passat maig amb el títol “Efectes del canvi climàtic en la salut de les persones”, va ser a càrrec de la Universitat de Lleida i és la que bàsicament descriurem en aquestes línies.
Montse Rué va presentar l’evolució de la temperatura mitjana de la terra en els darrers 2.000 anys. Va comentar que les dades antigues, anomenades paleodades, s’obtenen de manera indirecta, a partir de nuclis de gel extrets de les regions polars, coralls fòssils, anells del arbres, o pol·len fòssil. En ajuntar les dades antigues i les actuals, un prestigiós científic climàtic anomenat Michael Mann, va obtenir la figura anomenada “estic d’hoquei”, un gràfic que mostra l’escalfament brusc de la Terra en els darrers 150 anys. També va comentar un estudi del Centre de Supercomputació de Barcelona que avisa que, si no es fa res per limitar les emissions de gasos d’efecte hivernacle, a finals d’aquest segle l’escalfament serà molt superior als 3,4 ºC que es preveien fins ara i pot arribar als 8ºC d’augment a l’interior de la Península Ibèrica. Els científics alerten0 que el temps per actuar es va reduint i que calen objectius més ambiciosos i plans d'adaptació a un entorn climàtic que serà més agressiu del que esperàvem. Va acabar citant algunes frases com aquesta d’Eudald Carbonell “La COVID-19 és l'últim avís i, sense consciència crítica d'espècie, a la propera la humanitat es col·lapsarà”.
Per la seva part, Joan Torres es va centrar en l’impacte del canvi climàtic en la salut pública. Tot i que ja fa 50 anys que ressona aquesta amenaça, va ser a l’agost de l’any 2003 que l’onada de calor esdevinguda arreu d’Europa i l’excés de mortalitat associada a aquesta (al voltant d’un 50%) van fer saltar totes les alarmes i desenvolupar sistemes d’alerta, preparació i resposta per tal de protegir la població més vulnerable (sobretot les persones grans i les que tenien factors de risc). Es va insistir en que en els darrers deu anys ha augmentat clarament la freqüència d’aquests episodis. També relacionat amb aquest tema es va discutir sobre l’impacte en les malalties cròniques, especialment les respiratòries.
Un altre problema de salut implicat que es va abordar van ser les malalties transmissibles emergents i reemergents, com el dengue i els altres arbovirus relacionats amb l’eixamplament de les zones tropicals i subtropicals i l’augment dels viatges a zones de risc. En concret, es va parlar de la presència dels vectors en el nostre medi que poden introduir i reintroduir la transmissió al nostre país i els sistemes de detecció i resposta a aquesta situació.
També es van abordar les migracions degudes al canvi climàtic, la fam, els problemes del desenvolupament infantil i els conflictes generats per tota aquesta cadena de fenòmens. Altrament, es va fer esment de la morbimortalitat associada als desastres climàtics cada dia més freqüents. I també lligat amb aquestes catàstrofes i l’increment del nivell del mar, es va recordar el seu impacte en l’afectació de les estructures de salut pública (sistemes de proveïment d’aigua potable, sistemes d’eliminació d’aigües residuals, centres de salut, hospitals, ...) i en estructures productives a les illes i a les zones costaneres que és on resideix més de la meitat de la població mundial. Per finalitzar, el ponent va subratllar que el canvi climàtic afecta la salut en totes les seves vessants, física, mental i social. I no només això si no que l’impacte en les altres espècies i en la biodiversitat forma part d’aquesta gran amenaça.
Finalment, Rafa Terol, recollint aquesta visió de la salut pública que entén que la salut no és només allò estrictament biològic que passa a l’interior dels hospitals i centres d’Atenció Primària, des de la seva posició d’estudiant d’últim curs, jove i compromès amb les lluites més actuals, es va centrar en compartir idees i reflexionar sobre el paper que les joves estudiants hem de tenir en aquest moment històric. Tenint en compte els diferents determinants socials de salut, la crisi climàtica i ecològica és el major repte que els humans hem d’afrontar aquest segle. Es va atendre especialment a la superació dels límits i els impactes que aquesta translimitació podia tenir sobre elements que sostenen la vida, com l’alimentació i les relacions humanes; vam debatre sobre seguretat i sobirania alimentària i també de la solidaritat i la cooperació entre persones, com amb les visibilitzades recentment xarxes de suport mutu. La idea clau que el Rafa va defensar és la necessitat d’un activisme que defensi la vida i la salut de les persones, un activisme conscient i responsable de tota la societat, però en especial, la mobilització de les generacions més joves per poder regenerar el planeta i repensar la relació que les persones tenim amb la natura de la que tan profundament depenem.
Podeu reproduir aquestes jornades a través del canal de Youtube (Visions d’un món desigual). Concretament, la gravació d’aquest debat en el següent enllaç: https://www.youtube.com/watch?v=Mc3GFTUmVjA&t=2189s
El Dr. Hilario Blasco, psiquiatra infanto-juvenil a l’Hospital Puerta de Hierro, de Madrid, i el seu equip van desenvolupar l’any 2012 el projecte Jaque Mate al TDHA, que va demostrar els beneficis del joc d’escacs en persones afectades per aquest trastorn. Posteriorment, el Dr. Blasco va recollir en un llibre els resultats d’aquella investigació amb l’objectiu de “transmetre el coneixement que teníem a la població y als professionals”, explica.
D’acord amb aquesta voluntat de difondre els resultats del projecte, el Dr. Hilario Blasco va protagonitzar el 9 de juny una webinar, organitzada pel Col·legi Oficial de Metges de Lleida, per presentar el llibre Jaque Mate al TDAH. Un total de 271 persones van seguir la presentació on line des de Lleida, Barcelona, Madrid, Navarra, Bilbao i Mèxic, entre d’altres ciutats. Els participants eren metges, psicòlegs, pediatres i pares de nens i joves amb Trastorn per Dèficit d’Atenció i Hiperactivitat (TDAH).
Bona part de l’obra desmunta els prejudicis que hi ha sobre el TDAH i la segona part està dedicada al projecte d’investigació sobre la pràctica del joc d’escacs. El trastorn es manifesta de diferents maneres al llarg de la vida, va dir el psiquiatra durant la webinar.
Els nens pateixen problemes acadèmics, socials i de baixa estima; els adolescents poden presentar conductes antisocials que els porten al consum de substàncies, a l’addicció a les noves tecnologies i a embarassos no desitjats, i els adults tenen més obesitat, hipersexualitat, problemes laborals i d’autoestima i manca d’atenció, que els genera amb freqüència accidents de trànsit. Malgrat això, les persones amb TDAH són creatives, incansables, curioses i tenen bon cor, segons les històries personals que recull el llibre.
“El TDAH mata” afirma el Dr. Blasco. Per aquest motiu, defensa el tractament adequat i continuat de les persones afectades. Recomana el tractament farmacològic perquè, entre altres factors positius, disminueix el risc de consum de substàncies. A més, aquest psiquiatra assegura que cal complementar la farmacologia amb psicoeducació, psicoteràpia, la pràctica d’esports i l’aprenentatge d’algun instrument musical i del joc d’escacs.
Jugar a escacs
El joc d’escacs té unes regles senzilles, però implica l’ús d’estratègies cognitives complexes, la planificació a llarg termini, el manteniment de l’atenció i de la concentració, la percepció i la memòria. El Dr. Blasco considera, en base a la investigació realitzada, que aquestes característiques serveixen “per a pràcticament totes les àrees deficitàries del TDAH”.
A banda de l’ús del joc en el TDAH, també s’utilitza en l’inici de la demència i en el tractament d’addiccions, va informar el Dr. Blasco
El COMLL activa un nou espai al web per recollir els articles d'opinió dels col·legiats i les persones afins al Col·legi, per tal de plasmar els diferents vessants i criteris sobre temes diversos, la majoria dels quals vinculats al món mèdic, la salut i el benestar.
¿Abriendo camas y comprando respiradores se soluciona el colapso de las UCI?
Los Servicios de Medicina Intensiva —las UCI— tienen un bien ganado prestigio en nuestro país desde hace ya bastantes años. No en vano el modelo español de Medicina Intensiva es mundialmente reconocido y considerado eficaz y eficiente. Con la llegada de la pandemia de la Covid-19, que tan duramente nos está golpeando, nuestras UCI se han puesto en valor, más si cabe, constituyendo un recurso indispensable en el cuidado y tratamiento de los pacientes más graves afectados por el virus. Disponer de suficientes camas de UCI se ha convertido en una prioridad absoluta a nivel sanitario en los diferentes territorios del país, hasta tal punto que se ha considerado como el auténtico limitante del posible colapso del sistema sanitario. Por ello, en muchos centros hospitalarios se han habilitado nuevas camas de UCI para poder atender los pacientes graves que se generan con la pandemia, y en algún caso se han creado de nuevas.
Especial controversia se ha producido sobre todo en los medios de comunicación por la insuficiente disponibilidad de respiradores mecánicos (mejor, ventiladores mecánicos), hasta el punto de que se han intentado comprar o se han comprado un enorme número de estos aparatos y alguna que otra empresa española se ha lanzado a fabricar tecnología de este tipo deprisa y corriendo.
Sin embargo, realmente una UCI es algo más que un espacio, una cama y un respirador. Además de esto, una UCI es sobre todo el personal que la implementa, quien la hace funcionar; es decir, los profesionales capacitados para tratar enfermedades agudas graves que comprometen la vida y expertos en el uso de fármacos y tecnología sofisticada para dar soporte vital a órganos y funciones vitales comprometidos. Creer que habilitando un buen número de camas y comprando otros tantos respiradores ya está solucionado el problema de saturación de las UCI es desconocer radicalmente la problemática de la Medicina Intensiva.
Por otra parte, un respirador mecánico es una máquina compleja y sofisticada, y tratar a un paciente con insuficiencia respiratoria grave, como la que produce la infección de la Covid-19, requiere unos conocimientos de fisiopatología respiratoria y una pericia que no está al alcance de todos los profesionales de la Medicina, mejor aún, solo está al alcance de muy pocos, por ejemplo, anestesistas, neumólogos y los propios intensivistas.
Pero, además, en un paciente crítico es común el compromiso de funciones vitales y el fracaso de órganos fundamentales para la vida. Cuando esto ocurre —cosa que se da en la mayoría de los pacientes ingresados en UCI—, la única alternativa posible es el soporte a la función vital u órgano afectado. Hecho que supone el manejo de medicación y tecnología complejas, por ejemplo, las siguientes: a nivel respiratorio, manejo de la vía aérea artificial (intubación, traqueostomía) y el de respiradores mecánicos; a nivel cardíaco, el uso de inótropos, antiarrítmicos y marcapasos; a nivel renal, la hemodiálisis y la hemodiafiltración; a nivel hemodinámico, los catéteres centrales y las drogas vasoactivas; a nivel neurológico, el manejo del coma, de la presión intracraneal y las técnicas de sedación/relajación, y, finalmente, a nivel digestivo, el uso de la nutrición enteral y parenteral.
Todos estos procedimientos están destinados a monitorizar o tratar funciones vitales comprometidas de las cuales depende la vida de los pacientes, y todas las técnicas empleadas necesitan conocimientos y habilidades adecuadas en absoluto al alcance de otros profesionales de la Medicina no acostumbrados a manejar este tipo de patologías agudas graves. ¿Se puede capacitar a médicos generales o de otras especialidades, a través de un cursillo de unas horas, para que adquieran los conocimientos y destrezas mínimas que les permitan dar soporte vital en casos como los anteriormente descritos? Radicalmente, no.
Nosotros creemos que ante una situación tan crítica como la que se está dando en las UCI españolas, al igual que otros países, lo más sensato es disponer de todos los intensivistas, incluyendo los MIR en formación, siempre supervisados; recabar el concurso de profesionales de especialidades afines, como los anestesistas, la mayoría de ellos acostumbrados al manejo de pacientes graves y a la utilización de técnicas antes citadas; a los neumólogos, para el manejo de pacientes con patología respiratoria, y a los cardiólogos en pacientes con patología cardíaca. Lo demás, a corto plazo, tiene poco sentido.
El otro punto capital de una UCI es la Enfermería. Aunque, oficialmente, no existe una especialidad de enfermería intensiva, sí que existe una capacitación especial para poder hacerse cargo de pacientes críticos. Cuando la Enfermería comienza a trabajar en UCI por primera vez se la tiene que formar en el cuidado del paciente crítico y en el manejo de la múltiple tecnología de uso habitual. Al igual que con los médicos, la Enfermería que nunca ha estado en UCI es incapaz inicialmente de hacerse cargo de pacientes críticos sin un entrenamiento previo. ¿Se puede esto aprender en un cursillo de corta duración? Se podría dar la misma respuesta que dimos anteriormente.
Los pacientes COVID más graves tienen las características que los definen como críticos de larga evolución. Este tipo de paciente debe ser manejado por especialistas acostumbrados a tratar las tres fases que presentan. Una fase de inestabilidad impredecible en los primeros días, una fase de aparición de fracasos orgánicos con distintos grados de afectación y necesidad de tratamiento de mantenimiento integral, y una última fase de difícil desconexión de la ventilación mecánica.
Cuando se atiende a una catástrofe de múltiples víctimas la participación de los profesionales en pacientes críticos realizan una primera atención urgente de estabilización y establecen una estrategia jerarquizada de reparto de pacientes en distintos centros que puedan ir recibiéndolos y asegurar su correcta asistencia. El tsunami de pacientes con neumonías por la COVID-19, por su extensión global, no permitía el traslado a otros centros. Cada zona sanitaria debía atender a sus propios pacientes.
La magnitud de la pandemia en nuestra zona puede valorarse como de magnitud-60. El pico de atención de pacientes atendidos por los hospitales Arnau de Vilanova y Santa María llegó a tener más de 60 pacientes críticos a la vez. Estos pacientes precisan, de media, más de 3 semanas de atención especializada. La atención se extenderá más de 60 días con pacientes COVID-19 en camas UCI. Para atender este número de pacientes graves, durante tanto tiempo, el sistema tuvo que someterse a una presión que nunca había conocido.
Aunque la valoración de lo ocurrido deberá hacerse de una forma rigurosa y con los expertos adecuados, podemos hacer unos apuntes que servirán para valorar la dimensión del problema. La atención de tantos pacientes precisó de la colaboración de todo el sistema. Gerencia y Dirección del centro y de todos los servicios y unidades hospitalarias con la búsqueda y organización de espacios adecuados (expansión de boxes de críticos en zonas de Reanimación y plantas de hospitalización); y también, conseguir el material necesario (respiradores, sistemas de protección, medicación especial, etc.). Se han utilizado respiradores –todos han sido necesarios– que han llegado desde otros centros, del Sistema de Emergencias, centros de investigación (CREBA) y conseguidos de la industria.
Con respecto a los facultativos, el personal de Medicina Intensiva no era suficiente para asegurar la atención continuada de estos pacientes. Sin la colaboración de tantos compañeros de otros servicios no se hubiera podido realizar su asistencia. Todo el mundo ofreció su colaboración. Servicios más afines como Cardiología y Anestesia, y también de Cirugía, trabajando a pie de cama, y de Neumología, ya que a casi todos los pacientes se les ha hecho múltiples fibrobroncoscopias. Y, muchos más: Nefrología, Rehabilitación-Fisioterapia, Otorrino, Psicología, etc. Y no olvidamos a todos los servicios de apoyo (Farmacia, Laboratorio, Microbiología, Preventiva e Urología, entre otros.). Todos ellos se han mostrado imprescindibles.
A los facultativos asistenciales no-UCI, no se les ha hecho ningún cursillo de aprendizaje. Pero, claro que han aprendido y han sido útiles. Los que no sabían, han aprendido de los referentes y han sabido adecuar sus actuaciones dentro de la responsabilidad asistencial.
El resto de personal asistencial (Enfermería, auxiliares y celadores) ha sufrido todavía más presión. Se exigía a profesionales no habituados a este tipo de enfermos que hicieran una asistencia continua, que en muchos momentos no podía ser supervisada, que ha sido vital. Mucho de este personal también ha sido voluntario y el sistema y Lleida les debe este reconocimiento.
Estamos en la fase de superar la primera oleada y los servicios de Medicina Intensiva hemos adquirido un doble compromiso. Primero, colaborando en todos los aspectos para que el sistema sea capaz de responder a otra oleada de la forma más eficaz. Y, segundo, hemos adquirido el compromiso de liderar un sistema de formación para personal no-UCI. Esta tragedia nos exige tener profesionales preparados para poder atender tragedias con magnitudes similares o superiores a la que hemos sufrido. A partir de ahora, deberían replantearse y alargarse las rotaciones de todo el personal en formación por UCI y tener un plan de formación continuada, adecuada para cada especialidad, que garantice la formación de equipos asistenciales mixtos que puedan enfrentarse a los retos que nos puedan llegar.
Dr. Ángel Rodríguez
Médico intensivista jubilado
Profesor titular de la UdL
Dr. Javier Trujillano
Jefe clínico de Medicina Intensiva del Hospital Universitario Arnau de Vilanova
Profesor Agregado de la UdL
La pandèmia de la COVID-19 ha suposat un enorme repte a diferents nivells, ja sigui sanitari, social o econòmic, però ha tingut un impacte particular i directe en l'àmbit de les professions sanitàries.
En un article a la revista Bioethics, al 2005, Kotalik2 escrivia que "una resposta exitosa a una pandèmia dependrà en gran mesura de les actituds, habilitats i esforços dels treballadors de la salut", però cal tenir en compte que per assolir aquesta resposta reeixida, els professionals sanitaris assumeixen una sobrecàrrega física, psicològica i també ètica.
En un recent estudi, Shanafelt va realitzar diferents sessions a grups de diferents professionals sanitaris, durant la pandèmia COVID, enfocats a intentar esbrinar: què és allò que més preocupa, què necessitaven dels seus líders i quines fonts de suport pensaven que serien més útils. Aquests grups van identificar vuit principals fonts d'ansietat en professionals sanitaris:
Aquestes principals preocupacions serien segurament extrapolables, amb més o menys variacions, a molts dels nostres professionals sanitaris. I està molt clar que poden representar un risc en salut mental, ja sigui en forma d’ansietat, estrès o risc de Trastorn d’Estrès Post-traumàtic.
Més enllà de l’afectació en salut mental, hi ha un risc de distrès moral. Aquest és un concepte descrit fa poques dècades en l’àmbit de la salut, que fa referència a l’angoixa moral generada quan una persona no pot treballar de forma adequada a les seves conviccions o a allò que considera èticament correcte. Durant la pandèmia, es pot donar aquest tipus de situacions, quan no es poden assolir els estàndards de cura que hom considera adequats, per situacions altament precàries dels pacients atesos (persones en final de vida soles, aïllades de les famílies, per exemple), manca de recursos o de preparació adequada. El distrès moral provoca una barreja d’ira, por, culpa, confusió i impotència.
I, a més de la càrrega psicològica i moral, s’associa la càrrega física. Hannah Smith, psicoterapeuta nord-americana, ha emprat el terme “fatiga pandèmica” per descriure l’intens cansament i també la irritabilitat i desorientació que l’acompanyen, per exemple, no saber ben bé quin dia de la setmana és.
Estem entenent que la pandèmia s’assembla més a una marató que a un sprint. El problema és que potser no ho sabíem quan va començar, i la resposta des de l’àmbit sanitari va ser d’una accelerada brutal, i ara cal continuar.
En aquest context, es fa imprescindible desenvolupar estratègies per "cuidar els cuidadors". Shanafelt, en l’article que comentàvem abans, identificava 5 àmbits de suport als professionals per part de l'organització: escolta’m, protegeix-me, prepara’m, recolza’m i cuida’m (taula 1).
Rosenberg parla per la seva banda de com “construir resiliència” en època de pandèmia. La resiliència és la capacitat que té una persona per resistir i afrontar situacions traumàtiques i reaccionar positivament malgrat les dificultats. Aquest oncòleg pediàtric, a través de la seva experiència, comenta com per desenvolupar resiliència calen recursos individuals (per exemple, característiques i habilitats personals), comunitàries (per exemple, suports socials i sentit de connexió) i existencials (per exemple, sentit del significat i del propòsit).
Estem corrent una marató en la que no sabem on és la meta ni tampoc els obstacles que ens trobarem durant el camí. Tenim clar on voldríem arribar, però no sabem ni com ni quan podrem fer-ho. I, a més a més, ningú no ens ha entrenat per a aquesta cursa. Però, no podem abandonar la cursa per decidir que ja entrenarem i ja correrem un altra que puguem preparar, en la que tinguem clar quin es el recorregut i les dificultats que ens trobarem...
Malgrat tot, sí que podem fer alguna cosa. “Caminante no hay camino, se hace camino al andar”, deia Antonio Machado. Hem d’anar construint resiliència mentre caminem. I això és feina de tots: professionals individuals, equips, institucions, i societat en general. Escolta’m, protegeix-me, prepara’m i recolza’m.
Taula 1 (adaptada de Shanafelt et al. Understanding and addressing sources of anxiety among health care professionals during the COVID-19 pandemic. JAMA 2020)
| Sol·licitud | Demanda | Resposta clau |
| Escolta’m | Escoltar i actuar en relació a les perspectives dels professionals sanitaris de primera línia | Crear canals de feed-back entre la primera línia i l’organització
Assegurar que aquesta veu s’escola en la presa de decisions |
| Protegeix-me | Reduir el risc d’infecció dels professionals sanitaris, o que puguin infectar les seves famílies | Proveir equips de protecció adequats, accés ràpid a salut laboral i test, recursos adequats per evitar infeccions a la família, i, si es precisa, proveir allotjament alternatiu. |
| Prepara’m | Formaició i suport adequat a les necessitats reals del moment | Proveir ràpidament formació al coneixement bàsic i crític. |
| Recolza’m | Donar suport que reconegui les limitacions humanes davant la sobrecàrrega laboral i el risc de la feina. | Suport a les necessitats físiques i psicològiques |
| Cuida’m | Proveir suport integral | Facilitar suport en aspectes diversos com suport domiciliari per tenir cura de fills, baixa laboral adequada ... |
Montse Esquerda
Pediatra
Josep Pifarré
Psiquiatra
L’Atenció Primària és la porta d’entrada al sistema sanitari. Actualment integra equips multidisciplinaris formats per metges d’Atenció Primària, pediatres, odontòlegs, infermers, treballadors socials, auxiliars d’Infermeria, llevadores, tècnics de radiologia, i administratius que treballen al Centres d’Assistència Primària (CAP). Aquests equips proveeixen amb l’atenció sanitària integral i continua a qualsevol persona que busca l’atenció mèdica a través dels seus serveis en la prevenció, detecció precoç, avaluació inicial de la malaltia i seguiment de les cronicitat en coordinació amb altres nivells d’atenció, tenint en compte les necessitats de la població i l’ús eficient dels recursos disponibles.
La segona setmana de març la mascareta quirúrgica va ser rescatada del magatzem. El divendres 13 de març va ser un dia pràcticament normal en l’activitat dels nostres centres, pot ser amb menys pacients i cert nerviosisme entre els companys. El dilluns 15 tot va canviar, l’activitat rutinària va quedar suspesa i tota l’assistència es va haver de reestructurar en 24 hores, tot abordant la resposta davant la nova situació amb els mitjans al nostre abast, sense tenir unes directrius ni protocols clars en els que recolzar-nos .
Cada centre es va organitzar segons les seves possibilitats d’espais i personal, fent triatges a les portes d’accés als centres, mesurant la temperatura i proporcionant mascaretes i guants als pacients que venien a visitar-se, creant circuits d'assistència separats entre els pacients que acudien per problemes respiratòries i altres patologies.
Es van organitzar consultes de patologia respiratòria, en espais específics aïllats, ateses per professionals amb equips de protecció individual (EPI) en ocasions improvisats. Es van utilitzar circuits i horaris diferents per fer radiografies, ecografies i analítiques en els centres que disposen d’aquets mitjans de complement diagnòstic. Es van estructurar els equips d’atenció domiciliària per atendre els malalts segons patologia infecciosa o no, i a les persones ingressades en les residencies d’ancians, que en la nostra àrea son sis establiments. Es van modificar els horaris d’alguns professionals de 7 a 12 hores, i, amb solidaritat, es van treure de la primera línia d’assistència els treballadors més sensibles. Es van crear protocols de sedació per atendre pacients d'edat avançada que no van voler anar a l'hospital i van romandre en el seu domicili o residència. Es van reorganitzar les guàrdies en els centres com en el nostre d’atenció 24 hores al dia. En els consultoris locals, els equips van continuar atenent la població, utilitzant com a element essencial la comunicació telefònica, excepte en les patologies que per la seva naturalesa urgent requerien assistència presencial.
El coneixement dels nostres pacients i la confiança que tenen dipositada en nosaltres ens va possibilitar fer el triatge: el seguiment telefònic dels infectats per la COVID-19 amb afectació lleu; els contactes amb quarantena i aïllament domiciliari; la renovació de medicaments sense la presentació de la recepta impresa, així com la gestió de les múltiples incapacitats temporals (IT) creades per la pandèmia. Els serveis socials dels CAP es van coordinar amb els dels ajuntaments, consells comarcals i entitats socials per atendre les persones més vulnerables que viuen soles o en condicions molt precàries.
Tota aquesta reestructuració a corre cuita es va poder posar en marxa amb el treball del personal administratiu, que ara es diuen personal de Gestió i Serveis (GiS), que havia incorporat en els últims anys les Tecnologies de la Informació i Comunicació (TIC). Aquest personal va gestionar agendes, va enviar per correu electrònic parts d’IT, informes, va tramitar trasllats de pacients als hospitals i va difondre protocols d’actuació.
Tot l'anterior no hagués pogut dur-se a terme sense unes direccions dels centres, almenys en el meu, amb una idea clara d'actuació, gestió eficient dels mitjans materials, coordinació i suport amb tot el personal amb dues metes principals: protegir l'equip i evitar en el possible la saturació de l’hospital, derivant els pacients amb requeriment de tractament específic.
Durant setmanes vam observar com l'epidèmia de la COVID-19 s'estenia des de la Xina per tot el món, mentre els nostres polítics i epidemiòlegs oficials negaven la possibilitat que ens afectés o, com a molt, algun cas aïllat, deien. Tot d'una va esclatar la pandèmia saturant hospitals, serveis d'urgències unitats de cures intensives i funeràries. Tot el sistema sanitari es va veure impotent per controlar l'epidèmia, havent de recórrer a mesures mil·lenàries que ja s'utilitzaven en època de l'imperi romà, el confinament de la població.
En aquest context, els ciutadans estan demostrant un alt nivell de responsabilitat, autogestionant molts dels seus problemes de salut, assumint la supervisió i seguiment de les seves dolències, informant del seu estat de salut al contactar per telèfon per iniciativa pròpia o en el seguiment realitzat des del CAP. Els professionals de l'assistència primària, acostumats a treballar en situacions clíniques d'incertesa, hem continuat exercint la nostra tasca com un equip unit en la resposta, contenció, mitigació i recuperació de l'epidèmia, actuant al mateix temps com a element de cohesió social a l’ésser una atenció sanitària d'accés universal.
La pandèmia passarà, però el coronavirus es quedarà entre nosaltres i, malgrat el desgast sofert per tots els professionals d’Atenció Primària, ens caldrà continuar exercint la nostra tasca, reorganitzant de nou els equips, reinventant la Primària per acoblar-nos a la futura pandèmia post-COVID, la de les seqüeles ocorregudes per la por i el confinament. També és probable que hi hagi rebrots o ens sacsegin altres epidèmies o desastres naturals. Davant d'aquests fets, una Atenció Primària organitzada, qualificada, ben preparada i, sobre tot, amb els recursos suficients pot frenar nous contagis i reduir l’afectació en la salut tant dels propis professionals com de la comunitat, i com a conseqüència minimitzar en el possible l'impacte negatiu sobre l'ocupació i l'economia.
Tomàs Alonso Sancho
Metge d’Atenció Primària
CAP de Balaguer
La irrupció de la pandèmia de la COVID-19 ha suposat un terrabastall de grans dimensions per a la recerca clínica, a més a més, del tot inesperat. Les limitacions en l’accés dels pacients sense COVID-19 als centres sanitaris i la disponibilitat dels professionals que porten la recerca clínica en el dia a dia, així com el bloqueig de les visites dels monitors i d’altres professionals implicats, han portat en pocs dies a una paràlisi quasi absoluta del sistema de recerca clínica. S’ha mantingut, amb moltes dificultats, la continuïtat de pacients ja inclosos en assaigs actius. S’han aturat les inclusions de nous pacients, i els assaigs que havien de començar durant els mesos de març i abril no ho han fet. Els tràmits d’aprovació de nous projectes i els procediments d’inici també s’han vist molt afectats, ja que sovint precisen de reunions presencials dels diferents responsables, reunions que òbviament no es poden portar a terme.
En aquest escenari, irromp la necessitat urgent de donar resposta a preguntes relacionades amb la nova i desconeguda infecció: quí, on, com, quan, per què, amb què tractar? Són nombroses les iniciatives que s’han presentat al Comitè d’Ètica d’Investigació amb medicaments de l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova de la Gerència Territorial de Lleida – GSS (CEIm) amb aquest objectiu: entre març i abril d’enguany ja són més de 17. Totes aquestes iniciatives reclamen, com és lògic, revisió, avaluació i respostes ràpides.
Tots sabem que la recerca clínica és un procés fortament regulat des d’un punt de vista deontològic, metodològic i normatiu. Ara, més que mai, cal destriar el necessari de l’imprescindible. Hi ha unes premisses bàsiques que no es poden bandejar, ni tan sols en moments de crisi com aquest, perquè afecten la seguretat física i mental de les persones i també els seus drets fonamentals: en primer lloc, la revisió del projecte per un comitè extern i independent dels investigadors i, en segon lloc, la participació voluntària i informada de les persones incloses en la recerca.
L’Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha emès un seguit de recomanacions per intentar pal·liar els efectes negatius de la crisi sanitària sobre la recerca clínica, tot acceptant modificar temporalment algunes de les normes vigents. Per exemple, obre la porta a visites no presencials o a reprogramar visites sense que això es consideri un incompliment greu del protocol, com fins ara. No es permeten, en cap cas, desviacions del protocol de caràcter prospectiu, i cal que tots els subjectes inclosos compleixen amb els criteris d’inclusió i exclusió i, si és oportú, atorguin el seu consentiment informat per a la participació en la recerca . Si la inclusió en un protocol d’assaig comporta un risc afegit per motiu de la pandèmia (per exemple, assaigs amb immunosupressors) es valorarà la no inclusió o, fins i tot, la interrupció del tractament en estudi.
L’AEMPS també insta a facilitar l’accés al tractament en assaig ja sigui subministrant medicació per períodes més llargs dels previstos o habilitant dispensacions a tercers autoritzats pel pacient. Alguns promotors han activat sistemes de lliurament a domicili de la mateixa manera que fan els serveis de Farmàcia dels hospitals amb la Medicació Hospitalària de Dispensació Ambulatòria (MHDA).
En allò que és necessari, però no imprescindible, cal aguditzar l’enginy i tenir confiança en la bona fe dels agents implicats en la recerca. Així, per exemple, les negociacions de contractes entre promotors i institucions han de deixar de banda els serrells i han passat a centrar-se en lo essencial, aprofitant, a més a més, les oportunitats que donen les noves tecnologies com, per exemple, la signatura electrònica.
Amb aquest capteniment, el CEIm ha acordat mantenir reunions més freqüents del que és habitual i posar en marxa un sistema de reunions telemàtiques que s’ha mostrat força efectiu. Fent de la necessitat virtut, els sistemes de revisió externa i independent dels projectes han adoptat procediments de treball que fins fa poc no eren habituals, com ara les reunions no presencials. I podem donar fe que aquests canvis no estan afectant al rigor de les revisions ni la presa de decisions.
Una bona part dels estudis que aquests dies es plantegen són de tipus observacional de seguiment prospectiu amb medicaments relacionats amb el coronavirus. En aquest tipus d’estudis el consentiment informat dels participants pot ser oral davant de testimonis i fa referència a l’acceptació de recollida de dades sobre la seva salut, ja que no és fa cap tipus d’intervenció experimental, més enllà de la utilització de medicaments fora fitxa tècnica per la que han de donar autorització siguin inclosos o no en els estudis. Cal recordar que si en aquests estudis es recullen i guarden mostres, a banda de les requerides pel procés assistencial, no es pot demanar l’exempció de la sol·licitud i obtenció del consentiment informat als participants.
Les resolucions de classificació d’aquests estudis per part de l’AEMPS s’envien per via electrònica en el termini de 1 o 2 dies. L’agència només demana, a més a més del protocol, el dictamen favorable d’un CEIm i la resolució d’autorització s’ha d’emetre en un termini màxim de 7 dies.
Pels estudis retrospectius, en què es registren dades a partir de la història clínica, els investigadors poden sol·licitar al CEIm l’exempció de demanar el consentiment de participació als subjectes, aportant arguments que ho justifiquin si es respecten las garanties de confidencialitat que contempla la LOPD. En tot cas, aquests aspectes s’han d’argumentar també en el protocol de l’estudi. Un tema que pot generar conflicte entre investigadors i institucions és com i qui accedeix a les dades de la història clínica, ja que comença a ser freqüent la participació en aquests estudis d’empreses externes especialitzades en el registre i codificació de dades.
Aquestes empreses, com a norma, s’han de comprometre a dissociar i/o anonimitzar les dades abans que aquestes puguin sortir de l’àmbit hospitalari. És important que les institucions facin confiança a aquests agents, ja que la seva participació es cabdal per avançar de forma ràpida i efectiva en els estudis observacionals.
Una altra característica de la cura dels pacients infectats per SARS-CoV-2 és que és eminentment multidisciplinària: implica els professionals sanitaris, i no sanitaris, Urgències, Medicina Interna, Pneumologia, UCI i unitats de control d’infeccions, a més a més de serveis centrals com laboratori, farmàcia, radiologia, i altres. Ara més que mai, és important la col·laboració entre serveis i col·lectius per poder agilitzar la recerca clínica.
Finalment, haurem de fer un esforç important perquè aquest enfoc prioritari en la recerca sobre la COVID-19 no afecti, al menys de forma molt extensa, a la recerca en el altres àmbits. El càncer, els ictus, l‘esclerosi múltiple i d’altres malalties continuen i continuaran amb nosaltres malgrat la irrupció del virus. Som els que som i tenim els recursos que tenim, però no podem deixar de treballar i cercar solucions de salut en aquests camps.
Dr. Joan Antoni Schoenenberger-Arnaiz,
President CEI
Dr. Xavier Gómez-Arbonés,
Vicepresident CEI
Montse Solanilla-Puertolas
Secretaria tècnica CEI
