Dr. Adrián Bordas Pérez, médico residente de Pediatría en el HUAV
Dr. Xavier Bringué Espuny, médico adjunto de Pediatría en el HUAV
Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) buscan brindar una atención activa integral del cuerpo, la mente y el espíritu de los niños y jóvenes afectos de una enfermedad limitante para la vida, una enfermedad crónica que les conlleve una probable muerte en edad pediátrica y/o aquellos que se encuentren en una situación de final de vida.
Se trata de un tipo de cuidados interdisciplinar, transversal y coordinados, que involucran a numerosos profesionales de diversas especialidades, tanto médicas (desde neurólogos, digestivos, etc. hasta pediatras de Atención Primaria) como de otras ramas sociosanitarias (Enfermería, Trabajo Social, Psicología, etc.). Hay diferentes niveles para proporcionar esta atención:
La incidencia de niños susceptibles de recibir un recurso específico de cuidados paliativos pediátricos (CPP) que dé respuesta a sus necesidades de una manera integral es cada vez mayor. Esto se debe, probablemente, a los avances médicos, que permiten aumentar la esperanza de vida de determinadas patologías y reducir su mortalidad aún a costa de cronificarse. También influye la aparición de nuevas definiciones como las que propuso, por ejemplo, la Association for Children´s Palliative Care (ACT) con cuatro grupos diferenciados de pacientes con posibles patologías crónicas complejas tributarios de CPP. De esta manera, se unificaban los criterios de inclusión en este tipo de unidades y no sólo comprendían enfermedades de final de vida o terminales como se ha podido entender en otras épocas.
Sin la presencia de unidades de CPP, el responsable principal de estos niños acababa siendo el pediatra de cabecera o, generalmente, un especialista hospitalario no relacionado con CPP. Así lo recogía, por ejemplo, como curiosidad el Plan de cuidados paliativos de la comunidad de Madrid 2005-2008: “La atención a los niños con enfermedad terminal no se incluye dentro del modelo descrito debido a las connotaciones especiales que tienen los cuidados paliativos en la población infantil. En estos casos, la responsabilidad de la atención recae fundamentalmente en el servicio o unidad especializada (Oncología, Pediatría, infecciosas, Cardiología, Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos, etc.) que atienda al niño desde su diagnóstico”.
Sin embargo, de unos años a esta parte, la tendencia es de cambio y mejoría. De hecho, la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, en España, y el Pla de Salut 2016-2020, de Catalunya, contemplan criterios de atención a este tipo de pacientes para promover modelos organizativos que aseguren una atención equitativa y especializada a estos niños, hasta ahora desatendidos o, por lo menos, desubicados dentro del sistema.
Lleida, Catalunya. Equidad territorial.
Cómo decíamos, la incidencia de niños con patologías susceptibles de recibir CPP está aumentando. De hecho, hay hechas estimaciones en base a datos de prevalencia de estas patologías, a la mortalidad en la población pediátrica y la implicación en ella de causas tributarias de haber recibido atención paliativa.
Así, se estima que en Catalunya, en el año 2017, había entre 750 y 900 niños o jóvenes con necesidad de equipo específico de CPP. A estos números, habría que sumar la atención a la mortalidad perinatal y el duelo de sus familias, que comprendía 366 defunciones, en 2014, y cuya atención también requiere de una coordinación multidisciplinar y del enfoque paliativo por todas sus partes.
Hay estudios que demuestran la ansiedad y la carga que generan estos niños a sus cuidadores principales, entre otras cosas por una falta de coordinación entre las disciplinas que intervienen en su cuidado. También se ha comprobado, en estudios con encuestas dirigidas a padres con niños en situación de final de vida, la preferencia de éstos por el fallecimiento en el domicilio familiar.
Sin embargo, la tendencia inicial en los primeros programas de CPP era la creación de unidades especializadas en la atención de estos pacientes desde hospitales de tercer nivel, que suponían todavía barreras como puede ser la dispersión geográfica o la sobrecarga asistencial que impide la inclusión de todos los pacientes que serían tributarios. Un ejemplo evidente de este hecho sería el siguiente dato: mientras que en la Región Sanitaria Barcelona y en la Alt Pirineu i Aran ningún paciente de 0 a 19 años que ha causado defunción lo ha hecho fuera de la propia región, en la Región Sanitaria de Lleida un 45,5% de las defunciones se han producido fuera de su región.
Estos hechos muestran aún una inequidad territorial y un desigual acceso a una atención específica según el lugar de origen de los pacientes y sus familias, con los numerosos perjuicios familiares, socioeconómicos y laborales que ello puede suponer.
Así, en el último plan elaborado Bases per al Desenvolupament del Model Pediàtric d´Atenció al final de la vida a Catalunya se contempla la importancia del desarrollo de un esquema que proporcione una continuidad asistencial específica y de proximidad, con facilidades logísticas para la familia y para el equipo del territorio, con prioridad por la atención en domicilio y la descarga familiar.
Para ello, el Hospital Universitario Arnau de Vilanova, está desarrollando un Plan funcional para la atención a la cronicidad y complejidad pediátricas y al paciente pediátrico paliativo en el área de Lleida. Este plan estaría formado por un equipo multidisciplinar con un pediatra, una enfermera, 2 psicólogas, 1 trabajadora social y 1 asesor espiritual y, además, contaría con la colaboración de instituciones en materia de voluntariado.
Este plan, en coordinación con las unidades especializadas de cuidados paliativos del Hospital Vall d´Hebrón y del Hospital Sant Joan de Déu, busca ofrecer una atención especializada a los niños tributarios de recibir CPP en nuestra región. Se pretende facilitar el acceso y el inicio de este tipo de cuidados desde el diagnóstico de una enfermedad susceptible de recibirlos, la continuidad asistencial a través de un grupo de referencia para estas familias que se coordine con especialistas del HUAV, otros de tercer nivel y el personal de Atención Primaria. Se procurará, en este sentido, que los pediatras de Atención Primaria sigan siendo los profesionales de referencia para estos pacientes y sus familias, ofreciéndoles con estas herramientas la posibilidad de una mayor formación específica en la atención de este tipo de pacientes, además de la posibilidad de disponer de un recurso de proximidad más especializado.
Desde los inicios de su creación en enero de 2018, se han incluido en este plan 14 pacientes (9 patologías neurológicas crónicas complejas, 2 pacientes oncológicos, 1 cardiopatía compleja y 1 paciente afecto de hernia diafragmática), derivados desde especialistas y centro de tercer nivel para atención de proximidad, y desde el área básica de Atención Primaria por su pediatra de cabecera.
El tipo de atención prestado ha sido a través de visitas en domicilio, así como telefónicas. Se han realizado algunos ingresos de corta duración para la realización de pruebas complementarias, transfusión de hemoderivados y para colocación de dispositivos de soporte nutricional. Además, dentro de los cuidados en domicilio, se ha incluido soporte respiratorio con ventilación no invasiva (VNI), soporte nutricional y sedación en domicilio. Éstas y otras medidas han permitido reducir el tiempo de ingreso de estos pacientes en sus reagudizaciones y han mejorado de manera considerable la calidad de vida de estos niños y sus familias.
El camino por recorrer es largo, la necesidad es grande, pero el trabajo es necesario y sobre todo, gratificante. Tanto para los profesionales a los que se les permite participar en el cuidado de estos pacientes, como para los mismos niños y sus familias, a través de la posibilidad de una mejoría en la calidad de vida y de la dignidad en el final de la misma.
