{"id":1366,"date":"2020-07-03T10:42:15","date_gmt":"2020-07-03T08:42:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.comll.cat\/atencion-paliativa-pediatrica-territorial-en-nuestro-ambito-una-cuestion-de-necesidad-y-una-aproximacion-a-la-equidad-en-los-cuidados\/"},"modified":"2022-03-29T19:35:23","modified_gmt":"2022-03-29T17:35:23","slug":"atencion-paliativa-pediatrica-territorial-en-nuestro-ambito-una-cuestion-de-necesidad-y-una-aproximacion-a-la-equidad-en-los-cuidados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.comll.cat\/es\/atencion-paliativa-pediatrica-territorial-en-nuestro-ambito-una-cuestion-de-necesidad-y-una-aproximacion-a-la-equidad-en-los-cuidados\/","title":{"rendered":"Atenci\u00f3n paliativa pedi\u00e1trica territorial en nuestro \u00e1mbito. Una cuesti\u00f3n de necesidad y una aproximaci\u00f3n a la equidad en los cuidados"},"content":{"rendered":"<p><strong><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-24944\" src=\"https:\/\/www.comll.cat\/wp-content\/uploads\/03-atencio-paliativa-300x224.jpg\" alt=\"Atenci\u00f3n paliativa pedi\u00e1trica\" width=\"300\" height=\"224\" \/><\/strong><\/p>\n<p><strong>Dr. Adri\u00e1n Bordas P\u00e9rez, m\u00e9dico residente de Pediatr\u00eda en el HUAV<\/strong><\/p>\n<p><strong>Dr. Xavier Bringu\u00e9 Espuny, m\u00e9dico adjunto de Pediatr\u00eda en el HUAV<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Los cuidados paliativos pedi\u00e1tricos (CPP) buscan brindar una atenci\u00f3n activa integral del cuerpo, la mente y el esp\u00edritu de los ni\u00f1os y j\u00f3venes afectos de una enfermedad limitante para la vida, una enfermedad cr\u00f3nica que les conlleve una probable muerte en edad pedi\u00e1trica y\/o aquellos que se encuentren en una situaci\u00f3n de final de vida.<\/p>\n<p>Se trata de un tipo de cuidados interdisciplinar, transversal y coordinados, que involucran a numerosos profesionales de diversas especialidades, tanto m\u00e9dicas (desde neur\u00f3logos, digestivos, etc. hasta pediatras de Atenci\u00f3n Primaria) como de otras ramas sociosanitarias (Enfermer\u00eda, Trabajo Social, Psicolog\u00eda, etc.). Hay diferentes niveles para proporcionar esta atenci\u00f3n:<\/p>\n<ul>\n<li>Nivel 1: Enfoque paliativo. Llevado a cabo por todos los profesionales sanitarios. Requiere asesoramiento en enfoque terap\u00e9utico y en la toma de decisiones.<\/li>\n<li>Nivel 2: Cuidados paliativos generales. Subespecialidades pedi\u00e1tricas (neuro, onco, neonat\u00f3logo, etc.). Control de s\u00edntomas espec\u00edficos. Participan en la toma de decisiones.<\/li>\n<li>Nivel 3: Cuidados paliativos espec\u00edficos. Pediatras con dedicaci\u00f3n exclusiva. Control de s\u00edntomas dif\u00edciles, colaboraci\u00f3n en la toma de decisiones. Persona de referencia y coordinaci\u00f3n<\/li>\n<\/ul>\n<p>La incidencia de ni\u00f1os susceptibles de recibir un recurso espec\u00edfico de cuidados paliativos pedi\u00e1tricos (CPP) que d\u00e9 respuesta a sus necesidades de una manera integral es cada vez mayor. Esto se debe, probablemente, a los avances m\u00e9dicos, que permiten aumentar la esperanza de vida de determinadas patolog\u00edas y reducir su mortalidad a\u00fan a costa de cronificarse. Tambi\u00e9n influye la aparici\u00f3n de nuevas definiciones como las que propuso, por ejemplo, la Association for Children\u00b4s Palliative Care (ACT) con cuatro grupos diferenciados de pacientes con posibles patolog\u00edas cr\u00f3nicas complejas tributarios de CPP. De esta manera, se unificaban los criterios de inclusi\u00f3n en este tipo de unidades y no s\u00f3lo comprend\u00edan enfermedades de final de vida o terminales como se ha podido entender en otras \u00e9pocas.<\/p>\n<p>Sin la presencia de unidades de CPP, el responsable principal de estos ni\u00f1os acababa siendo el pediatra de cabecera o, generalmente, un especialista hospitalario no relacionado con CPP. As\u00ed lo recog\u00eda, por ejemplo, como curiosidad el <em>Plan de cuidados paliativos de la comunidad de Madrid 2005-2008<\/em>: \u201cLa atenci\u00f3n a los ni\u00f1os con enfermedad terminal no se incluye dentro del modelo descrito debido a las connotaciones especiales que tienen los cuidados paliativos en la poblaci\u00f3n infantil. En estos casos, la responsabilidad de la atenci\u00f3n recae fundamentalmente en el servicio o unidad especializada (Oncolog\u00eda, Pediatr\u00eda, infecciosas, Cardiolog\u00eda, Unidad de Cuidados Intensivos Pedi\u00e1tricos, etc.) que atienda al ni\u00f1o desde su diagn\u00f3stico\u201d.<\/p>\n<p>Sin embargo, de unos a\u00f1os a esta parte, la tendencia es de cambio y mejor\u00eda. De hecho, la <em>Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, <\/em>en Espa\u00f1a, y el <em>Pla de Salut 2016-2020,<\/em> de Catalunya, contemplan criterios de atenci\u00f3n a este tipo de pacientes para promover modelos organizativos que aseguren una atenci\u00f3n equitativa y especializada a estos ni\u00f1os, hasta ahora desatendidos o, por lo menos, desubicados dentro del sistema.<\/p>\n<p><u>Lleida, Catalunya. Equidad territorial. <\/u><\/p>\n<p>C\u00f3mo dec\u00edamos, la incidencia de ni\u00f1os con patolog\u00edas susceptibles de recibir CPP est\u00e1 aumentando. De hecho, hay hechas estimaciones en base a datos de prevalencia de estas patolog\u00edas, a la mortalidad en la poblaci\u00f3n pedi\u00e1trica y la implicaci\u00f3n en ella de causas tributarias de haber recibido atenci\u00f3n paliativa.<\/p>\n<p>As\u00ed, se estima que en Catalunya, en el a\u00f1o 2017, hab\u00eda entre 750 y 900 ni\u00f1os o j\u00f3venes con necesidad de equipo espec\u00edfico de CPP. A estos n\u00fameros, habr\u00eda que sumar la atenci\u00f3n a la mortalidad perinatal y el duelo de sus familias, que comprend\u00eda 366 defunciones, en 2014, y cuya atenci\u00f3n tambi\u00e9n requiere de una coordinaci\u00f3n multidisciplinar y del enfoque paliativo por todas sus partes.<\/p>\n<p>Hay estudios que demuestran la ansiedad y la carga que generan estos ni\u00f1os a sus cuidadores principales, entre otras cosas por una falta de coordinaci\u00f3n entre las disciplinas que intervienen en su cuidado. Tambi\u00e9n se ha comprobado, en estudios con encuestas dirigidas a padres con ni\u00f1os en situaci\u00f3n de final de vida, la preferencia de \u00e9stos por el fallecimiento en el domicilio familiar.<\/p>\n<p>Sin embargo, la tendencia inicial en los primeros programas de CPP era la creaci\u00f3n de unidades especializadas en la atenci\u00f3n de estos pacientes desde hospitales de tercer nivel, que supon\u00edan todav\u00eda barreras como puede ser la dispersi\u00f3n geogr\u00e1fica o la sobrecarga asistencial que impide la inclusi\u00f3n de todos los pacientes que ser\u00edan tributarios. Un ejemplo evidente de este hecho ser\u00eda el siguiente dato: mientras que en la Regi\u00f3n Sanitaria Barcelona y en la Alt Pirineu i Aran ning\u00fan paciente de 0 a 19 a\u00f1os que ha causado defunci\u00f3n lo ha hecho fuera de la propia regi\u00f3n, en la Regi\u00f3n Sanitaria de Lleida un 45,5% de las defunciones se han producido fuera de su regi\u00f3n.<\/p>\n<p>Estos hechos muestran a\u00fan una inequidad territorial y un desigual acceso a una atenci\u00f3n espec\u00edfica seg\u00fan el lugar de origen de los pacientes y sus familias, con los numerosos perjuicios familiares, socioecon\u00f3micos y laborales que ello puede suponer.<\/p>\n<p>As\u00ed, en el \u00faltimo plan elaborado <em>Bases per al Desenvolupament del Model Pedi\u00e0tric d\u00b4Atenci\u00f3 al final de la vida a Catalunya<\/em> se contempla la importancia del desarrollo de un esquema que proporcione una continuidad asistencial espec\u00edfica y de proximidad, con facilidades log\u00edsticas para la familia y para el equipo del territorio, con prioridad por la atenci\u00f3n en domicilio y la descarga familiar.<\/p>\n<p>Para ello, el Hospital Universitario Arnau de Vilanova, est\u00e1 desarrollando un <em>Plan funcional para la atenci\u00f3n a la cronicidad y complejidad pedi\u00e1tricas y al paciente pedi\u00e1trico paliativo en el \u00e1rea de Lleida<\/em>. Este plan estar\u00eda formado por un equipo multidisciplinar con un pediatra, una enfermera, 2 psic\u00f3logas, 1 trabajadora social y 1 asesor espiritual y, adem\u00e1s, contar\u00eda con la colaboraci\u00f3n de instituciones en materia de voluntariado.<\/p>\n<p>Este plan, en coordinaci\u00f3n con las unidades especializadas de cuidados paliativos del Hospital Vall d\u00b4Hebr\u00f3n y del Hospital Sant Joan de D\u00e9u, busca ofrecer una atenci\u00f3n especializada a los ni\u00f1os tributarios de recibir CPP en nuestra regi\u00f3n. Se pretende facilitar el acceso y el inicio de este tipo de cuidados desde el diagn\u00f3stico de una enfermedad susceptible de recibirlos, la continuidad asistencial a trav\u00e9s de un grupo de referencia para estas familias que se coordine con especialistas del HUAV, otros de tercer nivel y el personal de Atenci\u00f3n Primaria. Se procurar\u00e1, en este sentido, que los pediatras de Atenci\u00f3n Primaria sigan siendo los profesionales de referencia para estos pacientes y sus familias, ofreci\u00e9ndoles con estas herramientas la posibilidad de una mayor formaci\u00f3n espec\u00edfica en la atenci\u00f3n de este tipo de pacientes, adem\u00e1s de la posibilidad de disponer de un recurso de proximidad m\u00e1s especializado.<\/p>\n<p>Desde los inicios de su creaci\u00f3n en enero de 2018, se han incluido en este plan 14 pacientes (9 patolog\u00edas neurol\u00f3gicas cr\u00f3nicas complejas, 2 pacientes oncol\u00f3gicos, 1 cardiopat\u00eda compleja y 1 paciente afecto de hernia diafragm\u00e1tica), derivados desde especialistas y centro de tercer nivel para atenci\u00f3n de proximidad, y desde el \u00e1rea b\u00e1sica de Atenci\u00f3n Primaria por su pediatra de cabecera.<\/p>\n<p>El tipo de atenci\u00f3n prestado ha sido a trav\u00e9s de visitas en domicilio, as\u00ed como telef\u00f3nicas. Se han realizado algunos ingresos de corta duraci\u00f3n para la realizaci\u00f3n de pruebas complementarias, transfusi\u00f3n de hemoderivados y para colocaci\u00f3n de dispositivos de soporte nutricional. Adem\u00e1s, dentro de los cuidados en domicilio, se ha incluido soporte respiratorio con ventilaci\u00f3n no invasiva (VNI), soporte nutricional y sedaci\u00f3n en domicilio. \u00c9stas y otras medidas han permitido reducir el tiempo de ingreso de estos pacientes en sus reagudizaciones y han mejorado de manera considerable la calidad de vida de estos ni\u00f1os y sus familias.<\/p>\n<p>El camino por recorrer es largo, la necesidad es grande, pero el trabajo es necesario y sobre todo, gratificante. Tanto para los profesionales a los que se les permite participar en el cuidado de estos pacientes, como para los mismos ni\u00f1os y sus familias, a trav\u00e9s de la posibilidad de una mejor\u00eda en la calidad de vida y de la dignidad en el final de la misma.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Dr. Adri\u00e1n Bordas P\u00e9rez, m\u00e9dico residente de Pediatr\u00eda en el HUAV Dr. Xavier Bringu\u00e9 Espuny, m\u00e9dico adjunto de Pediatr\u00eda en...<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1367,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"inline_featured_image":false,"footnotes":""},"categories":[28],"tags":[],"class_list":["post-1366","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-opinion"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.5 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Atenci\u00f3n paliativa pedi\u00e1trica territorial en nuestro \u00e1mbito. 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